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爸爸妈妈的怀抱
是婴儿安全的港湾
会让他们从身体到心理都感觉到温暖
可是对于“蝴蝶宝贝”来说
这种亲密的接触
反而令他们饱受煎熬
由于皮肤患有这种罕见疾病
使他们摸不得碰不得
一不小心还可能造成皮肤感染
甚至威胁生命
十个月大患儿皮肤严重溃烂
陈女士的儿子小宝，就是一名“蝴蝶宝贝”。小宝刚刚出生时，陈女士只是发现他脸上有一颗水疱，可后来这小水疱，却发展成了大面积的皮肤溃烂。
小宝出生以来，没有睡过一个整夜觉，严重时半个小时就会醒来三、五次，日常护理，成了陈女士一家最头疼的事。
仅仅出生十个月，小宝就多次感染，小感冒甚至都要立即入院治疗。记者采访中，小宝因为皮肤疼痛，一直哭闹，妈妈看着十分心痛。
少年患上罕见病渴望多参加体育锻炼
小阳今年12岁了，也是一名“蝴蝶宝贝”。为了避免他的皮肤摩擦破损，妈妈给他涂上了厚厚的润肤乳，并将四肢包裹了起来。小阳不但皮肤脆弱，十只手指没有长出指甲，牙齿也因为营养不良严重蛀牙。
对于小阳来说，想要参加体育锻炼，几乎是奢望，在外出时，他都尽量离人群远一点，以防撞到受伤。
日常护理是难题护理不得当可致命
大疱性表皮松解症（简称：EB），这是一种罕见的遗传疾病，患者皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱，因此患儿也被称为“蝴蝶宝贝”。
在我国，该病患者仅有5万到7万人，多数为儿童，男女患病比例大致相同。如果家长护理得当，随着年龄的增长，患儿情况也会随之好转。
深圳市妇幼保健院皮肤科主任熊瑛介绍，这些孩子大部分会存在一些营养不良、贫血的一些状况，伤口会延迟愈合，特别是遇到一些致病菌的感染，有些孩子甚至因为致命的感染而失去生命。
罕见病具有患病率低，种类繁多，难治难诊的特点，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，世界范围内罕见病种类超过种。在我国有近万的罕见病患者，且每年新增患者超过了20万。
今年3月1号起，我国对首批21个罕见病药品和四个原料药明确了药品增值税的*策。该*策的实施，是为了鼓励罕见病制药产业发展、降低患者用药成本。
看着心疼！
戳希望罕见病快点被攻克！
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